Intervju med Marie – mars 2019

Minns du den dagen då du först märkte, eller tänkte att något var fel?

Jag förstod inte vad det var för symtom som min kropp försökte visa mig. Jag var enorm trött, ont i ryggen, ont i magen och så kissade jag blod.

Hur lång tid tog det innan du sökte hjälp?

Jag försökte få hjälp i tid, men vårdcentralen tog mig inte på allvar. Jag blev bara tröttare och tröttare och varje dag när Gabriel kom hem från jobbet så hittade han Hampus och mig i soffan, sovandes. Jag har tidigare haft borrelia och Gabriel tyckte att jag skulle söka vård för min trötthet. Svaret jag fick när jag ringde var att de hade inga läkartider. De gav mig en diagnos på telefonen, D-vitaminbrist (precis som hälften av befolkningen i Sverige led av vintertid). Jag åt D-vitamin under några veckor innan jag ringde vårdcentralen igen. Min trötthet diagnostiserades då över telefonen som vintertrötthet.

Våren 2017, fick Hampus äntligen klart sin NPF-utredning (Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning). Svaret var omtumlande då vi hade trott att han hade bara ADD och Asperger (man säger autism numera). Utredningen visade ADD, Autism, tvångssyndrom och ångest/depressionssyndrom. Med detta så kunde vi äntligen få rätt hjälp, samt hitta en nyckel in i Hampus. Hur man ska ta honom och hur man ska kommunicera på bästa sätt för att få lyckat resultat. April 2017 började jag få så ont i ryggslutet, efter tre veckor ringde jag vårdcentralen. Sa att jag led av extrem trötthet och hade fruktansvärt ont i ryggen. Kunde inte alltid gå upprätt, värst var det under förmiddagar. Blev hänvisad till sjukgymnast som stretchade mig. Hon kände och klämde och sa att denna smärta inte var muskulär. Jag var vig och hade inte ont när hon tog på mig. Hon misstänkte att det var något invärtes som var fel, men att jag måste göra övningarna i tre veckor för att utesluta att smärtan var muskulär. Enligt henne skulle jag inte kunna få hjälp innan.  Under de tre veckorna blev det bara värre. Nu började det stråla från smärtan i ryggen framåt mot magen. Jag ringde vårdcentralen och fick tid en dag innan midsommar. Läkaren kände och klämde på mig och hänvisade det hela till urinvägsinfektion och början till njurbäckeninflammation. Jag fick antibiotika utskrivet.  Några dagar efteråt började jag kissa blod.

Den 28 juni tog jag lunchrasten hos min mamma och nu kom det mycket blod. Åkte tillbaka till mitt arbete och sa till chefen att jag måste nog åka till vårdcentralen för att jag kissar väldigt mycket blod. På vårdcentralen tog de en massa prover och undersökte mig men hittade inget fel, men de trodde det rörde sig om något problem med njurarna. Jag tog värktabletter och fortsatte jobba på då det var mycket på jobbet innan semester. Under semestern sov jag bort dagarna. Kom knappt upp ur sängen. Jag åkte till vårdcentralen för olika undersökningar av njurar och urinvägar osv. men de hittade inget. Återigen insåg jag att jag inte kommer kunna få hjälp, utan jag får acceptera att jag är trött och har ont i kroppen. September 2017, då var jag så trött att sov bort en hel helg. Gick till vårdcentralen, fick till svar från läkaren att jag skulle gå och arbeta för att ligga hemma och sova, gör en bara lat och man ökar sitt sömnbehov.

Hur har du nu blivit bemött i vården? Vilken hjälp har du fått?

När jag väl träffade rätt läkare så fick jag hjälp. Fick utskrivit antidepressiv medicin, har fått gå på stresskola och mediyoga. Har även kontakt med min kurator varannan vecka.

Har du berättat för din omgivning om ditt utmattningssyndrom?

Jag har varit öppen med min sjukdom, vi måste börja diskutera psykisk ohälsa. Det är så många som mår dåligt och många tror att de är ensamma i sin sjukdom. Den närmaste kretsen har bemött mig underbart. Gabriel har varit guld värd, han har räddat mig från mig själv och mina onda tankar när man inte får någon hjälp hos vuxenpsykiatrin (VUP). Jag var väldigt arg på honom i somras, när jag kände att han la sig i och stoppade mina försök till att slippa leva i denna smärta. Det är smärtsamt att inte orka leva och känna att livet utanför rullar på men man själv står stilla och kommer ingenvart.

Hur har det varit att vara sjuk i utmattningssyndrom och ha barn?

Det har både hjälpt mig och stjälpt mig. Hampus är så förstående och han förstår när jag behöver vila. Han är orolig för mig vissa dagar. Till exempel, vi hade en tid till barn och ungdomspsykiatrin (BUP), och jag hade sagt till Hampus att jag skulle hämta honom 13:00 i skolan, men råkade bli sen. Då hade han bett fröken att ringa mig. För jag hade kanske försovit mig. Han har blivit mer hjälpsam hemma. Ett problem är läxorna, jag har tappat all huvudräkning samt läsning, så det ställer till det med Hampus läxor lite. Gabriel brukar ta det med Hampus. Men det blir krångligt, när Gabriel är på tjänsteresor.

Vet du idag vad som triggar igång din stress och hur du ska förhålla dig till dem?

Det är ganska olika, så svårt att sätta finger på det. Men mest är det när vi får ont om tid. Eller om det händer mycket på en gång. En stressfaktor är att köra bil, så det undviker jag och kör bara när jag känner mig tillräckligt bra och måste ta mig ut. Men hoppar över de områden i stan som blir för mycket.

Hur ser ditt liv ut idag?

Jag är fortfarande sjukskriven, försöker ta mig ut på promenader, gör mediyoga hemma, hitta genvägar för att inte slösa med den lilla energi jag har kvar. Jag vilar i stort sett hela dagen, men sover i stort sett varje dag mellan ca 13 – 17. Tiderna varierar, kommer Gabriel hem senare, så sover jag längre. Jag har alltid älskat att läsa böcker och lyssnat på ljudböcker. Men det kan jag inte längre, men jag hoppas att inom snar framtid att man kan börja igen. Jag kommer inte ihåg vad jag läser, jag kan inte hänga med i böckerna.

Har du ett sista råd till andra som hamnat i en liknande situation?

Det finns inga måsten och släpp alla dina höga krav som du har på dig själv. Man behöver inte vara bäst eller ha ångest för att man måste ta vård av barn (VAB) för att man är rädd för att folk ska bli sura på dig.

Till sist. Jag faller väldigt lätt för citat och visdomsord. Har du ett sådant som lyfter och motiverar dig som du vill dela med dig av till andra?

Det finns så väldigt många men – ”Tolka aldrig mina dåliga dagar som svaghet, det är då som jag kämpar som hårdast.”

Tack Marie för att du ville dela med dig. Stor kram och lycka till med allt i ditt liv 💖